Il y a en France 11 millions d’aidants de 16 ans ou plus. Les femmes représentant 57 % des aidants. 47 % d’entre eux occupent un emploi ou sont apprentis, quels que soient la maladie, le handicap et l’âge de l’aidé, ce qui représente environ 5 millions d’aidants actifs.
La famille proche est au cœur de l’aide apportée : ce sont les conjoints qui aident dans 62 % des cas, les parents pour 21 %, les enfants pour 13 % quand ils vivent ensemble. La moitié des aidants vivent avec leurs proches et lorsque la personne aidée ne vit pas avec eux, 26 % des aidants interviennent auprès d’elle au moins une fois par jour, 47 % au moins une fois par semaine. On estime qu’un quart des aidants passent de 7 à 20 heures hebdomadaires à aider leur proche avec lequel ils vivent.
Ces personnes sont souvent très isolées : plus de 7 aidants sur 10 ne bénéficient d’aucune aide professionnelle, soit parce que le proche aidé ne le souhaite pas soit par manque de moyens financiers. Pour 66 % des aidants, accompagner leur proche fragile a un coût certain, avec un montant annuel moyen dépensé de 2 049 €. Enfin, ils sont à peine plus de la moitié seulement à avoir contacté un organisme pour les aider, 68 % déclarant par ailleurs n’être pas satisfaits de l’information mise à leur disposition.
« Concilier sa vie privée, sa vie professionnelle et son rôle d’aidant devient vite difficile. Il est donc nécessaire d’aider les aidants, d’une part parce que leur rôle est indispensable au quotidien pour les malades, et d’autre part pour éviter, aussi qu’ils deviennent malades à leur tour.» indique Fleur de Lempdes, Responsable des Relations Patients chez Janssen. « La voix des patients doit se faire entendre, parce qu’il est primordial de les associer à nos projets le plus en amont possible, nous devons nous inscrire dans une démarche de co-construction avec les patients et leurs aidants » ajoute Fleur de Lempdes.
Les aidants actifs, des aidants très fragilisés
75% des aidants actifs déclarent que leur mission d’aidant a un impact sur leur carrière. 50 % des personnes sondées ont en effet eu à aménager leurs horaires de travail quand 36 % ont eu à les réduire. Selon l’enquête « Les aidants familiaux en France » réalisée par l’Institut BVA en 2010, les principales difficultés rencontrées par les salariés aidants sont le manque de temps (39 %), suivi du stress (21 %) et de la fatigue (19 %). Il est à souligner que 30 % des aidants actifs ont un enfant à charge âgé de moins de 15 ans.
Claudie KULAK, Présidente de la Compagnie des Aidants revient sur les conséquences pour les aidants salariés de la difficile conciliation de la vie professionnelle avec leur présence auprès d’un proche en situation de fragilité : « Le fait que le salarié aidant prenne en moyenne 16 jours d’arrêt maladie de plus que le salarié non aidant par an est éloquent : l’épuisement physique et mental est très présent chez ces personnes, parfois parents d’enfants encore jeunes, qui font l’objet d’attentes fortes dans leur environnement professionnel. 75 % d’entre eux se disent d’ailleurs anxieux, stressés, surmenés. Cela a un coût humain, puisque leur santé est directement impactée, qui se répercute aussi sur l’entreprise dont le salarié est moins productif et plus régulièrement absent. »
Les aidants ont des droits qu’ils méconnaissent largement
Pourtant, des dispositifs existent qui peuvent permettre à l’actif aidant d’aborder plus sereinement son quotidien. Il s’agit de trois congés légaux spécifiques : le congé de solidarité familiale, auprès d’un proche dont le pronostic vital est engagé, le congé de présence parentale pour un enfant gravement malade, handicapé ou accidenté ; et depuis le 1er janvier 2017, le congé de proche aidant (congé de soutien familial), pour accompagner une personne handicapée ou en perte d’autonomie. Peutêtre encore moins connue du grand public, cette disposition qui offre la possibilité pour un salarié ayant interrompu son activité professionnelle pendant au moins 30 mois pour se consacrer à son activité d’aidant, de prendre sa retraite à taux plein dès 65 ans, quelle que soit la durée d’assurance vieillesse validée par l’assuré.
Conscientes des enjeux économiques soulevé par la question des salariés aidants, les entreprises ont également progressé sur la question de son accompagnement. Souvent construits en collaboration avec le comité d’entreprise et les partenaires sociaux, des services spécifiques ont été développés qui peuvent inclure des mesures comme les dons de jours de repos aux collègues s’occupant d’enfants handicapés ou d’une personne âgée autorisés par la loi du 9 mai 2014. Pour Claudie KULAK, le problème est que les salariés aidants, souvent très isolés, méconnaissent ces dispositifs et craignent de parler de leur situation dans le cadre professionnel : « C’est là que nous devons intervenir. Il nous faut mieux informer les aidants sur ce qui existe pour les accompagner et leur faciliter le quotidien, cette opération « Caravane » sur le Parvis de la Grande Arche de la Défense, lieu de concentration de grandes entreprises abritant des milliers de salariés, répond à cette demande. Il est aussi important d’informer les entreprises qui ont besoin d’être accompagnées dans la construction d’un dialogue avec les collaborateurs aidants. Tout le monde a à y gagner ».
Innover pour aider le salarié aidant
à gagner du temps et soulager son quotidien c’est possible : l’exemple de l’application smartphone « Tous Aidants » !
Créée à l’initiative du laboratoire Janssen par la start up Coorganiz, « Tous aidants » est la première solution digitale innovante permettant à l’aidant de coordonner l’ensemble des acteurs (famille, proches, soignants, autres…) intervenant dans le quotidien de la personne aidée. Cette application mobile « Twous aidants » permet de gérer le quotidien d’un proche malade, l’accompagner et organiser ses rendez-vous, transmettre les infos aux autres membres de la famille, parfois éloignés, communiquer facilement et de manière interactive avec ces derniers pour une meilleure gestion du temps, bénéficier d’une information riche et pertinente.
Fleur de Lempdes, Responsable des Relations Patients du Laboratoire Janssen revient sur les raisons qui ont présidés à la création de cette application : « Le rôle d’aidant peut prendre des allures de « second emploi » pour l’actif et cela a des conséquences sur sa vie privée comme sur sa vie professionnelle. La création de cette application s’inscrit dans la logique de notre nouvelle approche « engagement des patients », reposant sur le principe, pour notre laboratoire, de réaliser des actions pour les patients mais aussi avec eux. C’est pourquoi nous les associons, comme cela a été le cas pour cette application, le plus en amont possible de notre R&D et de nos projets. Parce que la question des aidants actifs concerne forcément certains de nos collaborateurs, nous sommes concernés en tant qu’entreprise et nous agissons. L’événement que nous coorganisons avec la compagnie des Aidants sur le Parvis de la Grande Arche de la Défense, s’inscrit naturellement dans cet engagement.»
Source : Compagnie des aidants et Janssen
