Plus de 850 000 personnes sont aujourd’hui atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d‘une maladie apparentée. Si aucun médicament ne permet à ce jour de guérir ces malades, un diagnostic dès les premiers signes est indispensable. Il permet en effet de mettre en place un parcours de soins et d’accompagnement adapté, avec des interventions visant le maintien d’une autonomie fonctionnelle des personnes, leur bien-être ainsi que le soutien de l’entourage dans son rôle d’aidant.
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie un guide synthétique et des outils destinés à offrir une prise en charge adaptée et réactive à ces personnes qui vivent pendant plusieurs années à domicile.
Aujourd’hui, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Majoritairement, ce sont des personnes âgées de plus de 75 ans mais on dénombre aussi près de 35 000 personnes atteintes avant l’âge de 65 ans. A ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir ces maladies, qui évoluent sur plusieurs années avant de conduire à une perte d’autonomie totale. L’enjeu pour les médecins est de garantir et maintenir l’accès aux soins au sens large pour ces personnes afin d’éviter la perte de contact, l’isolement et la rupture dans l’accompagnement. Et ainsi de permettre le maintien d’une certaine autonomie et d’un bien-être. Les soins de proximité sont en première ligne, car 8 patients sur 10 vivent leur maladie à domicile.
La HAS prolonge sur cette thématique majeure les travaux déjà réalisés en lien avec les plans précédents et avec les travaux de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (Anesm) : recommandations de bonne pratique sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (2011), sur le suivi médical des aidants naturels (2010), sur la prise en charge des troubles du comportement (2012) et de l’apathie (2014), programmes professionnels sur la dé-prescription des psychotropes ou encore recommandations et outils pour améliorer les aides et l’accompagnement des personnes âgées à domicile ou en institution (courant 2018).
Dans le cadre du Plan maladie neurodégénérative 2014-2019, la HAS publie aujourd’hui un travail important – sous la forme d’un guide accompagné de fiches pratiques – sur le parcours de soins et d’accompagnement des personnes malades et de leurs familles. Son objectif est de proposer aux professionnels des repères précis et des outils pour la mise en œuvre de soins et d’aides adaptés dès les premiers signes jusqu’aux stades sévères de la maladie.
D’autres travaux seront poursuivis notamment sur l’adaptation de l’accompagnement aux attentes et aux besoins des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives vivant à domicile : autour du projet de service sur l’accompagnement des malades à domicile, de la promotion de l’accueil temporaire auprès des proches aidants ou encore de l’organisation de la coordination sanitaire, sociale et médico-sociale.
Respecter les droits de la personne malade
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées se traduisent par des troubles cognitifs progressifs (troubles de la mémoire mais aussi du langage, de l’orientation, des fonctions exécutives, de la coordination des mouvements ou de la parole). Ces troubles compliquent la prise en charge des personnes et les échanges avec eux tout au long de la maladie. Pour autant, comme pour tout patient, il est indispensable de respecter ses droits et ses libertés. Tenir compte des vulnérabilités particulières liées à la maladie impose aux professionnels une attention renforcée pour toute décision relative à leur santé.
Diagnostiquer la maladie à l’origine des troubles dès les premiers signes…
Le fait de diagnostiquer la maladie dès ses premiers signes permet à la personne malade de choisir une personne de confiance, de participer aux décisions qui concernent sa santé ou son mode de vie et d’exprimer sa volonté avant que les troubles cognitifs ne soient trop sévères.
Ce guide doit aider à lutter contre la stigmatisation des malades et de ces maladies y compris chez les professionnels de santé.
Les professionnels de santé libéraux et les intervenants au domicile ont un rôle de sentinelle : ils sont ceux qui vont objectiver les premiers signes de la maladie. Le médecin généraliste, qui aura documenté un déclin cognitif, va orienter la personne vers un spécialiste d’une consultation mémoire afin de confirmer le diagnostic, déterminer la maladie en cause et réaliser un bilan neuropsychologique et fonctionnel approfondi.
… pour mettre en place un parcours de soins gradué visant le maintien de l’autonomie et le bien-être
Cette analyse globale est nécessaire à la mise en œuvre d’un parcours de soins et d’accompagnement adapté à la personne, à son entourage et à son mode de vie. Plusieurs expertises dans le champ du handicap neurologique peuvent être mobilisées, en fonction du stade de la maladie, au domicile comme en institution, avec comme objectif le maintien d’une autonomie fonctionnelle et sociale de la personne. Il est essentiel de maintenir une activité motrice par des exercices physiques adaptés et de corriger tout déficit sensoriel dès le début de la maladie.
La pratique médicale doit s’adapter, les patients étant rarement demandeurs de soins. Le médecin traitant peut s’appuyer sur un suivi infirmier notamment au domicile pour évaluer l’état de santé global, et solliciter sans délai un avis spécialisé tout au long de l’évolution de la maladie.
Tout au long du suivi, les professionnels doivent en outre veiller à l’entourage et à la charge que représente la vie auprès d’une personne vivant avec un trouble cognitif évolutif. Les aidants doivent être soutenus, accompagnés et aidés. Le médecin traitant a un rôle majeur dans le conseil aux familles, dans la compréhension de la maladie et dans la préservation de leur état de santé.
