DOMPLUS, qui accompagne près de 20 000 aidants* chaque année depuis sa création il y a 16 ans, a souhaité partager les informations qualitatives recueillies sur les besoins et les facteurs de fragilité de cette population.
L’étude DOMPLUS, réalisée sur un échantillon de 5 500 aidants effectuant des démarches auprès de leurs organismes de couverture sociale, de santé ou de prévoyance, a pour objet de contribuer à une meilleure prise en compte de cette population souvent isolée (39%) et souvent perçue au travers d’idées reçues.
Serge Bizouerne, Président de DOMPLUS, explique : « La connaissance de ces publics et de leurs comportements, observés depuis plusieurs années et notamment depuis 2003, est légitimée par notre observatoire des aidants qui compte plus de 300 000 témoignages d’aidants pour 2,5 millions de personnes déjà accompagnées ».
L’enquête montre que près de 90% des personnes en situation d’aidant, identifiées par les conseillers DOMPLUS, ne se déclarent pas comme tel et met en exergue que les idées reçues de l’entourage et de la collectivité ont des incidences sur la prise en compte et la préservation du bien-être des aidants.
Les aidants étudiés n’ont pas un profil unique
- Si 71% des aidants s’occupent d’une personne âgée, il existe une multiplicité de profils d’aidants. Ainsi, 15% des aidants interviennent auprès d’une personne en situation de handicap ou de maladie (14%).
En conséquence, l’âge de l’aidant varie selon la perte d’autonomie de l’aidé
- Ce sont les situations de handicap (52%) qui impliquent majoritairement les aidants de moins– de 60 ans (36% de la cible de 41 à 60 ans et 16% des 40 ans et -) tandis que les aidants de 61 à 84 ans sont plus concernés par la problématique du vieillissement (64% d’entre eux interviennent dans le cadre d’une perte d’autonomie liée au vieillissement contre 1% seulement de la cible 40 ans et moins)ainsi que par la maladie (61% des aidants de 61-84 ans contre 29% et 6% respectivement pour les 41-60 et les 40 et moins)
* Aidants : La Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne définit l’aidant en ces termes : « La personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques … ».
De la même manière, le lien avec la personne aidée varie fortement selon la nature de la perte d’autonomie
- Les conjoints représentent un peu plus de 20% des aidants de personnes âgées ; composent près du tiers des aidants de personnes en situation de handicap et plus de la moitié (58%) des aidants de personnes malades. En revanche, ils ne sont que 22% à intervenir auprès d’une personne vieillissante ;
- Les parents (pères, mères), eux, sont majoritairement concernés par les situations de handicap (58% contre 5% en cas de maladie) tandis que les enfants (fils, filles) représentent 68% des aidants qui accompagnent la perte d’autonomie d’une personne vieillissante.
Malgré ces disparités des profils, les besoins exprimés par les aidants sont de même nature :
- 55% des aidants expriment des besoins de services à la personne et 76% d’entre eux en termes d’aide financière ;
- 30% mentionnent un besoin lié à la vie sociale et familiale dont 24% en termes d’aide financière ;
- 25% évoquent un besoin lié à l’habitat dont 69% en termes d’aide financière.
Les besoins diagnostiqués indirectement pointent la nécessité d’anticiper les risques pour faire face à l’épuisement des aidants (plus de 9% d’entre eux sont au bord de l’épuisement lorsqu’ils entament des démarches pour être soutenus).
- Les risques identifiés chez les aidants accompagnés sont – pour majeure partie – liés à leur fatigue physique, la détérioration de leurs relations sociales, des difficultés organisationnelles induisant une fragilisation psychologique.
« L’épuisement des aidants provient souvent de la démultiplication des tâches qu’ils doivent assumer ainsi que de leur surinvestissement auprès de la personne aidée (70% d’entre eux sont épuisés par un surinvestissement lié à la dimension relationnelle) » indiquent les conseillers DOMPLUS.
- La difficulté à trouver des aides est également un facteur de surcharge et de fatigue pour les aidants. On constate que moins d’aides sont disponibles pour la personne aidée de moins de 75 ans et en conséquence pour les aidants des personnes en situation de maladie ou de handicap qui sont plus jeunes (confère page précédente). Cette population d’aidants peut alors se trouver confrontée à un isolement et à une perte de revenu pour faire face au quotidien avec la personne malade ou handicapée.
Au travers de cette étude DOMPLUS constate que les aidants sont confrontés à la désinstitutionalisation de la société sans pour autant posséder eux-mêmes toutes les connaissances, compétences ou recours nécessaires à la tenue de leur rôle d’aidant.
Ils ne peuvent ni se projeter ni anticiper les risques qui vont jalonner leur parcours d’aidant. Une démarche préventive semble primordiale si l’on souhaite accompagner ce public avec ses caractéristiques spécifiques.
