La Cnsa explique que l’aidant est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide peut être prodiguée de manière plus ou moins régulière, sur des périodes plus ou moins longues voire de façon permanente.
Cette aide peut prendre plusieurs formes: soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, gestion du budget, démarches administratives, coordination, vigilance/veille, soutien psychologique, communication, activités domestiques…
L’aidant peut être un conjoint, un enfant, un parent, un membre de la famille ou un membre de l’entourage. L’aidant peut cohabiter ou non avec la personne aidée. Quant aux personnes aidées, il peut s’agir: d’une personne âgée dépendante, en situation de handicap, souffrant de maladie chronique lourde, ou en fin de vie. La personne aidée peut être aussi bien un enfant, un adulte, qu’une personne âgée.
Il y a en France, 8,3 millions d’aidants de 16 ans ou plus. Ils sont âgés en moyenne de 52 ans, les femmes représentant 57 % des aidants. 47 % d’entre eux occupent un emploi ou sont apprentis, quels que soient la maladie, le handicap et l’âge de l’aidé, ce qui représente environ 4 millions d’aidants actifs. (Weber A., 2010, Données de cadrage concernant l’aide dans les deux enquêtes Handicap-Santé-Ménages et Handicap-Santé)
En Grande-Bretagne, l’apport économique de la contribution apportée par les aidants au Royaume-Uni est maintenant 132 milliards de £ par an, soit presque le double de sa valeur de 2001 (Valuing Carers 2015)
« La majorité des soins est assurée non pas par des médecins, des infirmières ou d’autres professionnels, mais par les familles et les amis. Étant donné que notre système de santé continuera à s’appuyer fortement sur ces soins non rémunérés, le rôle central des aidants dans notre économie doit être mieux compris » explique Heléna Herklots, Chief Executive, Carers UK
Dans ce même pays, un tiers des familles admet ne pas être en mesure d’aider seul, leurs parents âgés quand ces derniers sortent d’hôpital pour plusieurs raisons : habitation trop éloigné (34%), travail (28%), présence d’enfants (9%). 21% se sentent coupables, d’après l’étude d’A&E.
La famille proche est au cœur de l’aide apportée: ce sont les conjoints qui apportent l’aide dans 62% des cas, les ascendants pour 21%, les enfants pour 13 % quand ils vivent ensemble.
La moitié des aidants, soit environ . Et ce sont pour 2,2 millions d’entre eux des enfants qui aident, en raison d’un problème de santé leur(s) parent(s). On qualifie de génération-pivot ou de génération du milieu (les 50-65 ans), pour signifier qu’elle a souvent à faire face à une double pression générationnelle ou à un double front de soutien.
Cette génération doit, en effet, à la fois soutenir des enfants, devenus jeunes adultes, qui continuent bien souvent de cohabiter avec elle, mais aussi des parents et beaux-parents, qui en avançant en âge sont de plus en plus souvent confrontés à la maladie chronique, au handicap, aux incapacités, dépendant en cela de l’aide quotidienne d’un tiers pour nombre d’actes de la vie courante. On peut même pour cette génération parler d’un triple front, puisqu’à ces tâches de soutien et d’aide s’ajoute pour beaucoup une activité professionnelle à plein-temps.
La charge de travail liée à leur rôle d’aidant est estimée à plus de 6 heures par jour pour 70 % des conjoints et la moitié des enfants. (Le Bihan-Youinou B. et Martin C. « Travailler et prendre soin d’un parent âgé dépendant », Travail, genre et sociétés)
Les troubles du comportement, le rapport particulier à la réalité et les difficultés dans la relation à l’autre sont sources de beaucoup de stress et de fatigue pour l’entourage. 24 % des aidants et 55 % s’il s’agit d’enfants doivent réaménager leur activité professionnelle.
Un cinquième des aidants déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de temps.
La loi sur le vieillissement votée en décembre 2015 reconnaît le rôle des aidants et ouvre un droit au répit avec une allocation annuelle de 500 euros qui devrait permettre une prise en charge des solutions de répit (hébergement temporaire en établissement ou accueil de jour) dans les cas des personnes âgées les plus dépendantes.
